4岁女童患罕见病皮肤一碰就破 [复制]

发表于 2026/11/06 15:17:07 来自浙江宁波

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11月6日，湖南湘潭，4岁女孩晨晨因患遗传性大疱性表皮松解症（EB），皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦或碰撞就会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂，被称为“蝴蝶宝贝”。从出生起，晨晨就需要全身贴药护理，每月护理费高达1万多元，其中仅生物制剂和敷料就占据大部分开销，部分敷料单价达160元一片，一盒敷料价格1100元。父母透露，最初给晨晨换药护理每天要花4小时，如今熟练后仍需2小时，每次换药仅双腿就需要至少3包敷料。尽管护理繁琐、经济压力巨大，晨晨父母仍坚持用科学方法悉心照料，还通过自媒体记录护理日常，为其他罕见病家庭提供参考，希望让更多人了解“蝴蝶宝贝”群体。