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    求助蔡磊的渐冻症女生再发声：我可能等不到春暖花开了  [复制]

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    发表于 2025/01/28 13:42:10 来自 浙江丽水

    楼主

    分享到： qq sina

    近日，因求助蔡磊登上热搜的26岁湖南渐冻症女生陈静雯再发视频，讲述近况。


    静雯表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。


    静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。

    据此前报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。

    陈静雯称2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年6月被确诊了为“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

    小学时，爸爸欠了债，带上妈妈外出打工，陈静雯成了留守儿童。13岁外出打工，陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地，做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年，她来到杭州做销售，本以为生活慢慢好起来了，没想到自己会患上“渐冻症”。如今静雯用视频记录自己的生活，做直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，感觉累了。直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱，她跟朋友们约好，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。


    2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。

    2025年1月18日，身患渐冻症的静雯发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”

    确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。


    19日，蔡磊发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
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    发表于 2025/01/29 08:23:12 来自 浙江宁波
    说实话，没用。我一个亲戚就是莫名其妙到处疼痛，正好之前摔了一跤，还以为是摔坏了。在当地医院市里、省里到处查没查出问题。找巫医啥的也看过了，也没看出啥问题。最后去北京查，尼玛结果是渐冻症。几年以后就瘫痪在家里，去年开始话都不会说了，饭也不会吃，家里两个破壁机轮流打米浆米糊。孩子女朋友本来都要领证了，听说这事情也吓得分手了，去年底人走了。从发病到最后人没了大概也就五六年时间。这事情吧，我倒觉得，一旦得了这个病，趁自己能吃能走，把没了的心愿了了。至于什么现在科技发达了，病都能看好的这种话，听听就好。
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      发表于 2025/01/28 19:03:21 来自 浙江宁波
      衷心祝愿她平安康复
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        发表于 2025/01/29 08:49:33 来自 浙江杭州
        渐冻症其实就是阳气闭塞不能透发，阳气不足。用附子乃至硫磺大补阳就行。
          TA共获得： 回复:7条
          碧波语落
          碧波语落 2025/01/29 13:42:54 来自 浙江 举报 0 回复
          人要顺阳而生
          遵守生命规律

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          碧波语落
          碧波语落
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          碧波语落 2025/01/29 13:43:40 来自 浙江 举报 0 回复
          否则身体肯定出问题
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          兔仙人
          兔仙人 2025/01/29 14:04:44 来自 浙江宁波 举报 0 回复
          建议你去申请诺贝尔医学奖，为国增光
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          兔仙人 2025/01/29 17:28:37 来自 浙江杭州 举报 0 回复
          老祖宗传下来的方法，只是我恰巧是华夏儿女而已。
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          兔仙人 2025/01/29 17:30:25 来自 浙江杭州 举报 0 回复
          天下兴亡匹夫有责，国家兴亡肉食者某之。
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          宁波汤团 2025/01/30 09:58:28 来自 浙江宁波 举报 0 回复
          老祖宗传下来有用才是传统，废物的别从拉圾堆里捡了
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          宁波汤团
          宁波汤团
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          兔仙人 2025/01/30 15:04:56 来自 浙江杭州 举报 0 回复
          你们外族人就不要来辩驳我们华夏的事情了。
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          发表于 2025/01/29 14:00:44 来自 山西
          渐冻症无解的

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            发表于 2025/01/29 16:13:32 来自 浙江宁波
            活着好累，我害怕过年

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              发表于 2025/01/29 19:37:58 来自 浙江
              西药不行的话,试试中药，兴许奇迹会发生
                TA共获得： 回复:1条
                近畿小子_xy@sina
                近畿小子_xy@sina 2025/01/29 21:26:53 来自 浙江杭州 举报 0 回复
                各种尝试也不错的，死马当活马医医。以前我一个小姑姑，被查出来肺癌+骨癌，跑去上海砖家都说活不过3个月，最后真的是去吃了印度的某些仿制药，整整拖了4年才走，这期间，他的儿媳妇给她生了个孙女，这也算一种福报了。我妈也是被查出来胰腺癌，就是因为很早以前老说胃疼，但是什么都查不出，最后因为那次体检被查出体内有个息肉，结果这个也算好心吧，把这个息肉扼杀在摇篮里，然后。。。癌胚抗原一下子涨到250多，接下来就被确诊胰腺癌，前后一周时间都没有就走了，哎，人生真的世事无常啊
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