独生子女，时代的眼泪  [复制]

作者| 莫奈

独生子女，父母同时生病…

今年三月份，守在病房的又一个晚上，怡博在床前照护着父亲。医院相当安静，他抬头看到了走廊里的钟，红色的字写着时刻，4:30。

深夜，是许多陪护人都清醒的时刻。

沐晨的母亲患有慢性阻塞性肺病和哮喘，有一天晚上突然发烧，她不会开车，颇为不易地带妈妈去到医院，折腾了一整个晚上。

父母生病已经是困难之事，他们还拥有一个共同的身份——独生子女。

01

父母同时生病

对于独生子女来说，父母的其中一方生病，另一方还能帮忙照顾。但当父母年纪增大，还会遇到两人先后甚至同时生病的情况，这带来的压力是外人难以想象的。

2020年，琼心的母亲在一次体检里查出肚子有一个大的黑块，在老家的医院确诊早期肺癌。

听到母亲的病情后，琼心的第一想法是把她带到北京来，“我自己的理念是这样的，在老家不管找多好的医生，给出怎样的治疗方案，我都不会觉得安心。”

在北京，她托了不少关系，才找到能快速办理入住的床位。

住院的过程还不是最磨人的，先前问诊、确诊和确定病情方案的阶段才是。琼心回忆说，接到母亲生病的一通电话，她整个人都是麻的，此后的一段时间里，她经历过不知所措和恐惧，也不知道即将面对的是什么。当时父亲年纪也大了，她自然地负责起和医生的全部沟通过程，“从找医生出治疗方案到出钱都是我一个人”。

手术后，母亲的病情有了很大程度的缓解，病愈后，定居在北京和琼心一起生活，父亲则回到了老家。

但到了今年年初的时候，父亲的大腿根部开始疼痛，在老家做各种检查也找不出原因，琼心接他来到了北京，在大医院检查了七、八个科室，到现在还没确诊具体的病因。

而光是检查这一趟，就花掉了两个多月的时间：每看一个科室都需要进行一遍预约，预约的时间至少在一周后，等看到医生又需要进行各项检查，中间又隔了半个月的时间……这样一趟繁复的流程下来，已经耗费了不少力气。

腿部的痛病没有得到确诊，但父亲确诊了轻度的脑积水和认知障碍。在那之前，她已经观察到父亲出现了一丝老年痴呆的迹象，反应、语言都出现了变化，医生的建议是进行手术治疗。

先是承担起了照顾母亲的任务，现在还遇到了父亲身体的不适，琼心独自处理着每一次和医生的反复沟通，她告诉南风窗，其实父母亲彼此都不知道互相病情的细节，“他们病情的所有细节只有我知道”。

同样遇到父亲生病的还有云南人沐晨。2018年，她还在读大一，父亲突然生病，他的头部查出了肿瘤，肺部和心脏都各自查出病症，那以后，她每一年放假都在医院度过。

沐晨的回忆里，父亲对她很疼爱，只有高中学历的他为了害怕自己“落伍”，每天都会看新闻联播，对世界上发生的各种新鲜趣事有着强烈的兴趣；每次放假回家，父亲会和她一起讨论最近发生的新闻，她知道，这是父亲想赶上她生活的脚步，不想和她产生隔阂。

沐晨是一家中学的语文老师，她笔下的父母背影厚重而温柔，陪伴父亲住院时，需要带着他打点滴，做检查，沐晨能明显感觉到，以前高大还有点肥胖的父亲，已经是缩在椅子里的单薄的身体，她在自己的文章里写道：“我轻轻的一推，父亲就一个踉跄。我赶紧停下来。他把手搭在我的手上笑笑，感觉有点不好意思的对我说‘我女儿长大了，都可以推动爸爸了’。”

2022年，父亲的病情恶化，发展成肺癌去世。

后来，母亲因为悲伤也开始住院，她感染新冠后，肺部出现了结节，如今患上了慢阻肺，需要一直进行吸氧治疗。

沐晨最难熬的时刻是在父亲去世后，几年来的求医问诊花光了家里的积蓄，而她还在读大四，面临毕业，一边是写论文的压力，一边还要处理父亲的后事。

为了安排好后事，他们需要找一块合适的墓地，价格普遍在三万到十万之间，但是她和母亲实在拿不出这么一笔钱。她想着平时父亲对亲戚都很好，也经常帮助他们，就跟亲戚借钱，可是没有一个亲戚愿意借给她。没办法的情况下，沐晨找到了政府部门，后者给安排了一块公益墓地，“那一刻我真的觉得特别难”。

病魔缠身，经济压力，工作和医院的两点一线……其实，不管是生病中的父母，还是承担照料任务的子女，他们都有着强大的意志和无以言说的挣扎。

02

照护与被照护者

北京大学教授胡泳曾经感叹：“严格来说，照护者以及被照护者这个群体，在我们这个社会当中的可见度都不高。”

今年，他因为一篇《当一位北大教授成为 24 小时照护者》的文章引发关注。虽然，他并不是这个家庭里唯一的孩子，但是在照顾阿尔茨海默母亲的过程里，他感受到“照护的日常是语言难以描述的”。

西安人怡博也向南风窗提到了类似的感受，今年的三月，母亲突然给在上海工作的他打来电话，告知他父亲突然脑出血，如今还在医院里抢救。

一开始，父母并不想让儿子知道，不想影响他的工作，但是他能感觉到，等他回去以后，母亲的心才渐渐安定下来。

当怡博回忆起数个月前照料父亲的经历，他说，言语只能表达脑海里各种想法的一二，具体而言，照料与被照料是一件很深入、具体和隐私的事情。

怡博照顾父亲时，请了一名24小时的护工，平时，也有亲戚来探望和帮忙，但他还是觉得，护工能做的有限。“比如说晚上守夜这个事情，确实是护工工作的一部分，但他也需要休息，不可能白天晚上都一个人在干，而且，护工很难在短时间里了解病人的脾气喜好，这容易让病人在心情不好的时候感觉更不好了。像洗澡、擦身、大小便这样的事，作为病人来说，肯定是让最亲的人给他服务，让他觉得最舒服。”

照料者不易，而被照料者，也很难从突然的生病里接受自己。

怡博的父亲刚满60岁，他没有预料到疾病会来得如此之快，在这之前，他是公司和家里的中流砥柱，“我爸突然一下要接受自己从一个什么都行的人，变成我什么都要靠你的人，这个转变是非常巨大的。”

在帮助父亲适应这个转变的过程里，怡博和母亲都给予了他充足的耐心，帮助他努力进行康复，并且也会专门带他到环境好的山里吸氧、疗养。“一开始父亲会逞强说自己已经好了，后来他慢慢正视这件事，心态上有了一些调整，当他发现周围的人对他很有耐心，现在知道能恢复多少是多少，不给家里增添过大的负担。”

为了将自己从父母生病的悲伤和照料的琐碎痛苦中调整好，琼心往往通过运动改善情绪。

母亲生病后，琼心经常从医院骑车回家里，这一段路程很长，有二、三十公里，但这也是她喘息的时间。事实上，要面对眼前这一切，琼心并不容易，“因为没有人一起商量，所以要消化所有事情的人是我，而且不能把压力带回家，其实人是绷不住的。”

父母住在家里的这一段时间，她承担了照顾他们饮食起居的任务，因为家里离公司近，她经常在上班的间隙跑回家里，负责好一日三餐。

妈妈病愈后，琼心有两年时间都在生病。她的脸上突然长了一块会掉皮的斑，不管擦什么样的药都不管用，而且，她在体检里也查出了比较严重的结节。她知道，这是很长一段时间精神紧张后带来的副作用。

03

独生子女的背后

医治一场大病也许只是数个月甚至一、两年的事情，但那之后对整个家庭的改变却是相当长远的。

生病之后，琼心的注意力很大程度转移到了家庭上，她因此有一些很重的思虑。“最开始我没想明白的时候，会花很多时间想去管他们，比如纠正他们的生活习惯，监督他们吃药，想办法买各种各样的保健品，为此，我们还会吵架。”

那时，她觉得自己肩上背负着很多东西，“如果他们过得不好，我就会自责和害怕，怕自己有遗憾。”

就这样挣扎了接近三年的时间，突然有一天她想开了：“我突然想到他们应该是自己的责任主体，每个人有每个人的命运，我作为子女也不能去改变他们。”

这一次父亲来京就医，如果要改善目前的脑部病情，需动一场较大的手术。

由于父亲身体里本就有特殊情况——他的脊髓天生自带着一个鼓包，要医治的话需要先做脊椎的手术，然后再做脑部的手术，如此情况估计，要折腾至少两年的时间。一家人商量过后，决定维持现状，“吃好喝好玩好，就这样”。

琼心能感觉到，在北京待着这两个月的时间，父亲的状态越来越不好。来回看医院的折腾让他感到疲惫，而且，他也有自己的心理压力，“这个病对他来说就像是天生带来的，他认为不需要做手术带来新的创伤”。

调整心态是一方面，另一方面，在独生子女家庭里，尤其是子女尚未有经济能力时，经济负担并不小。

父亲生病时，沐晨还没有毕业，也没有足够的经济能力，很长一段时间里，花的都是父母此前积攒下来的钱。大学时，她会兼职写作赚取稿费和在学校报社做校对，以及在教育机构上课，一个月能挣七、八百，但是相比起治疗费用远远不够，父亲生病两年后，家里就几近拮据。

照顾父母这六年时间，沐晨没有出去旅游过，也不敢买任何贵一点的东西，“没有兄弟姐妹，只能自己默默忍受”。

如今，毕业后，她成为了家里唯一的经济来源。沐晨在一家中学教初三，不到寒暑假时，工作很忙碌，要请假也特别不方便。

当家人身体还健康时，很少有人会考虑到未来的话题。近年来，关注二孩、三孩的家庭变多了，“独生子女”慢慢淡出了人们视野。而实际情况是，第一代独生子女的父母，已经逐渐进入养老期——80后这一代纷纷踏入40岁的年纪，他们的父母也迈入了60岁到70岁的中低龄老人行列，数据显示，这个年龄段的照料需求会有明显上升。

但社会对这个日渐变老的群体准备好了吗？

琼心的父母能认字，生病前平时的生活也没有任何问题，但是他们依然无法适应大医院的流程，“首先从挂号来说，他们不一定知道怎么从微信里抢号，其次到医院里的各种科室、检查，他们自己没办法一个人完成。”

琼心在带家里的长辈看病时，看到了不少独自看病的老年人，她感觉，医院的设施应该更有利于老年人，如今尽管有门诊陪诊员、护工等服务，但站在病人的角度，应该更标准化、市场化，“这样能对生病家庭有真正实质性的帮助。”

同时，很多家庭都是从老家来到大医院就医，异地看病的过程里，报销也是个难题。像琼心父母买的医保是农村合作医疗，当时，在北京的报销比例不到30%，这意味着个人自费的比例达到七成。

更现实的情况是，还有很多的老人没有退休金保障，经济保障不足，在就医这件事情上，也极度考验子女的靠谱程度。

如何给自己的父母养老，是摆在独生子女面前一道很难开口的话题。

怡博和父母的关系不错，平时，他们会谈及日后养老的话题。事实上，老人也不愿意放弃原来熟悉的生活去到上海，所以在父亲生病后，他有想过回西安工作。“从我父母的角度来说，要牺牲一些东西回去照顾他们，其实他们并不愿意。当下，他们觉得还能照顾自己的生活，当有一天照顾不了，再来考虑这个问题。”

琼心也曾想象过另一种可能。她说，从小就希望能有一个哥哥，“其实也是想逃避，觉得我也需要保护。”