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生的希望,被高昂的药物阻拦在门外  [复制]

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发表于 2015/12/17 16:43:51

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    这段时间我的朋友群一直被一个令我们扼腕的消息刷屏,原因是我的高中时期的班长因为癌症,已经永远的离开我们。

 

印象中的班长是一个特别清秀、开朗、努力的男孩,和很多其他的班长相比,他总是那么的低调谦和,什么班级的活儿都抢着自己干。黑板没擦干净,班长首当其冲自己上前刷刷两把抹干净,有人自习课捣乱,也只是笑着走上你拍拍人肩膀,他家里有一颗枣树,所以经常从家里带一袋新鲜枣子给班里同学们吃。

 

就在去年,我们还一起参加一个同学的婚礼,那时候的他还健康的很,大家还在一起勾肩搭背的喝酒,唱歌闹了一晚上。怎么才短短一年的时间,他就永远的离开了我们,留给我们太多遗憾的回忆。

 

记得三个月前,在我们得知他生了大病正在住院的消息的后,第二天我们一群以前的同学就自发的组织起来,买了各种礼物,一起去医院看他,本来是准备给他一个惊喜的。可是当我们进入病房看到他的第一眼后,我们都愣在了那里半天,班级里有些女孩直接就眼睛湿润了。因为以前的那个一到放学就和我们一起打篮球的班长,正在用一条手臂艰难的支撑着下床,另外一条手臂只剩自然垂落下来的袖子。

 

后来我们才知道,就在我们去的前一周,他已经做了截肢手术。他得的是罕见的骨肉瘤,而且是晚期的那种,因为发现的时候癌细胞已经扩散了整个手臂,所以医生就决定给他截肢,避免癌细胞继续扩散发展。可能是因为刚做完手术,班长的脸色是异常的惨白,可当看到我们这群老同学一刹那,他的脸色因为意外出现了些许红润。他笑着和我们打招呼,给我们安排坐的地方。还不时的嘴里念叨着,人来就可以了,带那么多东西干嘛,我也用不着,你们上班不久,还是要省着点花钱。

 

当他发现我们都时不时朝着他失去的一条手臂看的时候。他却不以为然的将袖子往背后一甩,来了句“看看,我终于成为杨过了,是不是很酷”。说完还哈哈笑了起来。我们知道他只是为了缓解一下压抑的气氛,一如当年每次班级活动,他总是时不时跳出来扮扮小丑,说些自嘲的段子,调动我们的气氛。可是现在的我们却不能像当年那样,一起指着他放声大笑了。

最初的一段时间,我们还沉浸在悲伤的情绪中。可是不到一个小时的时间,整个病房就充满着我们的欢声笑语。在他的影响下,我们把在学校的三年,发生的所有事情都回忆了一遍,有很多都是我们以前从来没有说过的秘密,甚至他还把自己暗恋我们班花的秘密都说了出来。当时我们只是在嘲笑他,可是现在回想起来,可能他觉得以后再也没有机会说出这些了。

 

那天以后,我们都带着伤感回到了各自工作地方,继续面临接下来繁忙的工作和生活。当然我们都会在闲下来的时候打电话给班长,问问他最近的情况,可是每次并没有了解到他具体的病情,相反的是他一直在听我们抱怨现在的生活和工作,一直在安慰和鼓励我们。当时我们以为他应该没有大问题,不要多久就能治愈。因为他一直吵着过几天出院了,就去找我们喝酒、唱歌,现在我们才知道,他这么说只是为了让我们不要过于担心他。实际上他的病情一直都很不乐观的癌细胞没有因为截肢有所控制,一直转移到肺部和身体其他的地方。

直到死前,他都一直沉受着放化疗带来的痛苦和因为癌细胞的不断的扩散转移带来的常人无法承受的绝望。他的离开,留给我们更多对癌症的恐惧,对生命如此脆弱的无奈。

 

一直以来癌症之所以如此可怕,让人谈之色变,是因为大家都知道一旦被查出来就基本被宣判死刑了,其中最主要的原因就是大多患者被检查出癌症的时候就已经是晚期了,有的甚至已经出现转移。这种情况下,常规的手术,放化疗已经不能控制癌症的发展,有的患者从发现到最后离世可能就是短短的几个月。而据我了解有一类药物,叫做肿瘤靶向药物,是目前医学上公认的能够很好的控制晚期癌症的发展,提高生存时间药物。但却是极其昂贵,贵到一般的家庭无法承受。比如被誉为“奇迹的抗癌药物”的格列卫是国际上公认的慢性髓性白血病一线治疗药,能有效延长患者生命,但是,患者需要长期服用,每月一盒,价格异常昂贵。据我网上了解由瑞士诺华公司生产的格列卫在中国内地每盒的售价约为23000-25800元,美国售价每盒约合人民币13600元,即使韩国是格列卫售价最低的国家,每盒的零售价也为9720元。这样昂贵的药物有几个中国的工薪家庭能承担的起,更不要说是那些人均年收入不到五位数的农民了。

 

我一直都在想,我们的班长为什么走的那么快,为什么一直就是做放化疗治疗,没有去尝试上面说的靶向药物治疗,至少可以延长一下他的生命,哪怕是延长一年两年也好,因为他实在是太年轻了。可是现在我才明白,不是他们没想过用这类药,是因为他们根本用不起,为了给他治病,他的家里已经将能卖的东西都卖了,能借的亲戚朋友都借了,再也拿不出来钱去买昂贵的靶向药物了。

 

为什么这类药物会这么贵,贵到没几个病人能吃的起。难道它们制造出来只是为了给有钱的人吃,家庭困难的就只能等死吗?就没有方法能让普通人也能吃上这些药物吗?带着这些不满和疑惑。我开始在网上搜素各种信息,看看别的困难的病人是如何吃上这类药物的。

几天下来,结果还真有一些办法,有的人看国外的比如印度的药非常便宜,只需花正版的药物的十分之一不到的价格就能买到,所以就有很多人通过各种渠道去国外代购。但是这种代购的方式却是被国家严厉禁止和打击的。有的代购的人也因此而锒铛入狱。

 

可是有一种情况却一直被大家忽略,虽然也有人在这么做,但是却很少有人知道。那就是有的经济条件允许的患者在购买昂贵的靶向药物后,会因为种种原因,比如突然离世、耐药等,留下一些已经用不上的昂贵的靶向药物。而这些药物一般保质期都是2-3年左右,也就是说在如果这些药得到合理的处理,可可以帮助很多家庭困难买不起药的患者吃上正版的靶向药,另外也能避免药物的浪费。

 

 带着些许期待,我尝试的搜素一些可以提供患者间转让药物的地方或者平台。可是结果却不尽如人意,目前只有一个叫做如医的app软件可以提供这类药物转让的平台,可是这个平台也是刚刚建立不久,暂时还没有多少人关注和了解,更不要说是一些癌症的患者或家属知道的就更少了。

 

所以昂贵的癌症靶向药物余药的合理处理,目前面临的最大的阻碍就是需要一些安全,方便的转让平台。一旦有了这些平台,一定会给许多已经放弃了的患者或者家属带来生的希望。当然完善药物转让的市场,还是任重而道远,需要整个社会和国家一起努力,让更多能够有机会吃上这些药,获得活下去的机会。

 

 

 

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发表于 2015/12/18 10:02:18

格列卫(甲磺酸伊马替尼片),适应症为-用于治疗费城染色体阳性的慢性髓性白血病,跟你讲的骨肉瘤不搭边吧
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